Mijn baby/kind heeft een open ruggetje

Soms verloopt de ontwikkeling van een kind anders tijdens de zwangerschap. Dit gebeurt ook bij een open ruggetje. Wat is dat nu eigenlijk?

Bij de normale ontwikkeling van een kind wordt in de derde week na de bevruchting de basis van het centrale zenuwstelsel gelegd. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de grote hersenen, de kleine hersenen, de hersenstam en het ruggenmerg. De ontwikkeling begint met een verdikking aan de rugzijde van het embryo (het vruchtje waaruit het kind ontstaat). Dit is de neurale plaat. In de daaropvolgende dagen buigen de twee zijkanten van deze plaat zover naar elkaar toe dat ze elkaar raken en met elkaar vergroeien. Dit is te vergelijken met het sluiten van een rits. Zo ontstaat een buis; dit wordt de neuraalbuis genoemd. Een normale ontwikkeling van de neuraalbuis is erg belangrijk. Dit is een voorwaarde voor de ontwikkeling van de wervels en wervelbogen. Hierdoor is de rug en de daaroverheen liggende huid gesloten en komt het zenuwstelsel niet bloot te liggen.

Als een ’tandje van een rits’ ontbreekt of als er iets tussenkomt, gaat de ritssluiting niet dicht. Het niet volledig sluiten van de neuraalbuis kunt u hiermee vergelijken. In dat geval wordt gesproken van een sluitingsdefect. Als de neuraalbuis ergens open staat, kunnen de omliggende weefsels ook niet dichtgaan. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven open. Ook de spieren, het vetweefsel en de huid kunnen ontbreken en het zenuwweefsel ter plaatse is niet goed ontwikkeld. De ontwikkelingsstoornis die ontstaat doordat het onderste deel van de neuraalbuis niet gesloten is, heet “open ruggetje” of in het Latijn: Spina Bifida Aperta.

Er zijn twee vormen van Spina Bifida: Spina Bifida Occulta en Spina Bifida Aperta. We spreken over Spina Bifida Occulta (‘verborgen open rug’), wanneer het neuraalbuisdefect nog met huid bedekt is. Vaak zijn op de huid boven het defect wel afwijkingen te zien, zoals een verkleurde of behaarde plek, een verdikking of juist een ‘putje’. Omdat het defect onder de huid verborgen is, kan het gebeuren dat de juiste diagnose pas op latere leeftijd gesteld wordt. Een Spina Bifida Aperta is direct na de geboorte zichtbaar. De rug is daadwerkelijk open en er zit een soort wond. In sommige gevallen gaat het om een verdikking van vliesachtig weefsel, gevuld met vocht. Dit heet een Meningocèle. In ernstige gevallen is ook het zenuwweefsel in de verdikking aanwezig. We spreken dan van een Meningomyelocèle.

Voor het aanleren van grove en fijn motorische vaardigheden, zoals staan, lopen, reiken en grijpen, is informatie vanuit de zintuigen belangrijk. Voor kinderen met spina bifida is ‘bewegend ontdekken en tastend ervaren’ niet vanzelfsprekend. Het motorisch leerproces kan sterk vertraagd worden door onder meer het verminderde gevoel en kracht in de benen, door een lage spierspanning in de romp en door problemen met het evenwicht.

In de babyperiode richt de kinderfysiotherapie zich vooral op het geven van adviezen over hoe u de ontwikkeling van uw kind spelenderwijs kunt stimuleren. Daarnaast let de fysiotherapeut op verandering in de spierspanning en spierkracht van de armen. Ook let deze op eventuele voorkeurshoudingen of dwangstanden in de gewrichten. Als hier sprake van is, kan het verzorgen soms wat moeilijker zijn. De kinderfysiotherapeut leert u wat u hieraan kunt doen, zoals wisselligging, bewegen van de beentjes en dragen in een rechte en symmetrische houding.

Tijdens de fysiotherapie wordt er veel nadruk gelegd op de motorische ontwikkeling van een kind met een spina bifida. Het trainen van lopen is daarom ook een zeer belangrijk onderdeel van de behandeling. Daarnaast stimuleert de therapeut kinderen met een spina bifida te staan en te zitten, om een juiste balans te houden en leren om te gaan met hulpmiddelen zoals een rolstoel. Ook is het belangrijk dat de nog actieve spieren in de benen versterkt worden. Een ander onderdeel van de behandeling wordt gevormd door de voorlichting aan de ouders, vooral wanneer het kind nog maar een baby’tje is. Op die manier kunnen ouders de ontwikkeling van hun kind op een speelse manier stimuleren. Naar schoolgaande kinderen houden totdat ze jong volwassen zijn, zich naast het goed leren lopen en staan ook bezig met activiteiten die veel in het dagelijkse leven plaatsvinden.